Oui je sais, c’est l’Auguste qui déteint … pour ceux qui suivent le blog !
Une belle cacophonie des autorités sanitaires !
Ce couac risque d’occuper les débats sur la maladie de Lyme que les députés organisent (via quatre tables rondes) à partir du 4 mars. C’est reparti pour un tour ! Car, depuis deux ans, une bonne dizaine d’auditions ont déjà été menées par le groupe d’études consacré à cette maladie (transmise par les tiques) à l’Assemblée.
En avril 2019, le Sénat a pondu un rapport sur le même sujet. Et peut-être les députés y consacreront-ils bientôt une « mission flash »… N’en jetez plus ! Si les palabres s’accumulent, c’est que deux voix discordantes s’échappent de deux « comités des tiques ».
En juin 2018, la Haute Autorité de santé (HAS) avait édicté des recommandations officielles pour le dépistage et la prise en charge de la maladie. Mais la crème des infectiologues, réunie dans une société savante (la Société de pathologie infectieuse de langue française (Spiif)) a rejeté ces doctes avis.
Résultat : des médecins généralistes paumés, des milliers de malades en errance thérapeutique et des associations de patients à bout de nerfs.
Au coeur de la guéguerre : la reconnaissance par la HAS d’une forme chronique de la maladie, laissant la porte ouverte à de longs traitements par antibiotiques. Certains « Lyme doctors » appliquent déjà ces traitements, au grand dam des sociétés savantes et de l’Académie de médecine, pour qui ces cures prolongées (au-delà de vingt-huit jours) sont nocives.
Si, en France, elle touche désormais 67.000 patients par an, la maladie de Lyme est encore mal connue. Après trois ou quatre semaines d’antibios, certains malades guérissent très bien. D’autres souffrent de douleurs insupportables, de pertes de mémoire ou de concentration (des symptômes qui peuvent les envoyer jusqu’en psychiatrie…)
Les recommandations de la HAS devaient (c’est leur rôle) faire autorité. Si elles ne sont pas opposables aux médecins, la loi prévoit que c’est la Haute Autorité, et personne d’autre, qui élabore « les guides de bon usage des soins ou les recommandations de bonne pratique ».
Abus d’autorités
Las ! Au lieu, pourquoi pas, de remettre la HAS au boulot, le ministère l’a discrètement contournée. Le 17 septembre 2018, dans un courrier consulté par « Le Canard », le directeur général de la Santé a demandé à la Spilf de pondre « de nouvelles recommandations pratiques concernant la prévention, le diagnostic et le traitement de la borréliose de Lyme ». Les associations de malades sont ulcérées. « On n’y comprend plus rien, c’est le grand n’importe quoi ! » s’insurge France Lyme.
En avril, le rapport du Sénat dénonçait ce bazar : « Le législateur a entendu confier l’élaboration des référentiels (…) à une autorité publique indépendante (.. .). Votre commission s’interroge donc sur l’initiative du directeur général de la santé [auprès de] la Spilf. » Et les sénateurs de sermonner vertement : « Il est inenvisageable que des recommandations potentiellement concurrentes coexistent. »
Au sein de la communauté médicale, tout le monde s’accorde au moins sur un point : la recherche doit progresser afin d’expliquer pourquoi des malades continuent de souffrir, et de trouver comment les soigner.
A l’automne, plusieurs amendements (y compris chez des députés En marche !) proposaient d’affecter de 10 à 20 millions d’euros à la recherche sur la maladie.
Refus d’Agnès Buzyn. Motif : des crédits existent déjà. « Cela représente au mieux 500.000 euros par an, contre 85 millions de dollars aux Etats-Unis », critique Main Trautmann, chercheur au CNRS et membre de la Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques.
Pour les malades, c’est pas vraiment l’Amérique !
Isabelle Barré. Le Canard enchaîné. 19/02/2020