Parfois, nous avons besoin des écrivains pour ouvrir les yeux sur ce qu’on préférerait ne pas voir. Besoin de leurs mots choisis, de leur subjectivité assumée, de leur art empathique du récit, pour éprouver, à la fois intimement et collectivement, des réalités humaines qui nous concernent tous et toutes. Il n’est peut-être pas inutile de le rappeler au moment où un romancier, le Franco-Algérien Boualem Sansal, se retrouve en prison parce qu’il a manifestement commis le crime de tenir des propos qui déplaisent au régime en place dans son pays natal.
Oui, nous avons besoin des écrivains. Cette conviction accompagne « le Nouvel Obs » depuis ses origines. Il n’y a pas renoncé. Quand Emmanuel Carrère, fin 2020, s’est immergé pour notre journal dans un service de pédopsychiatrie, c’était pour décrire l’impact de la pandémie de Covid sur les troubles des adolescents dans un récit bouleversant. Quand Julien Blanc-Gras, un de nos plus fins écrivains-voyageurs, a passé une semaine dans la peau d’un livreur Uber Eats en 2021,
c’était pour révéler dans quelles conditions pénibles travaillent ces nouveaux prolétaires invisibles. Et rien n’avait plus de sens, en février dernier, que d’ouvrir nos pages aux meilleurs écrivains ukrainiens pour qu’ils nous racontent, dans un dossier spécial, la terrible guerre que leur fait subir la Russie de Poutine.
Leïla Slimani, la remarquable romancière de « Chanson douce » et du « Pays des autres », prix Goncourt 2016, traduite dans le monde entier, s’inscrit aujourd’hui dans ce sillage avec une enquête à la fois documentée, pudique et poignante sur un redoutable fléau contemporain : Parkinson. Alors que cette maladie neurodégénérative affecte 270 000 personnes en France et par conséquent les vies de tous leurs proches, qu’elle touche des patients de plus en plus jeunes et que sa prévalence ne cesse d’augmenter, elle est bien une de ces pathologies que, trop souvent, on préfère ne pas voir et ne pas évoquer.
Parce qu’on connaît mal ses mécanismes, parce que la science ne sait pas encore la guérir, parce qu’elle fait peur avec ses nombreux symptômes invalidants, qui se déclarent tragiquement lorsque la maladie est déjà active depuis longtemps – tremblements, mais aussi dépression, troubles intestinaux, perte d’odorat et de mémoire, douleurs musculaires. Beaucoup de raisons se conjuguent pour ne pas avoir envie de voir Parkinson ; cela en faisait une, précisément, pour inscrire son nom en couverture du « Nouvel Obs ».
Car il est temps d’apprendre à regarder cette maladie en face. Non seulement l’accès à une prise en charge médicale est très long et compliqué, comme le raconte aussi notre dossier, mais notre indifférence gênée est comme une double peine, sociale celle-là, pour les gens qui en souffrent.
Trois ans avant de mourir, le regretté François Cavanna avait déjà détaillé dans un livre magistral, « Lune de miel », son propre calvaire face à l’emprise de cette « salope » de Parkinson : « Quand je pris conscience que c’était elle qui serrait ma main droite dans ses petits doigts glacés, ses petits doigts d’os, et qui interdisait à cette main de m’obéir, quand je compris que c’en était fini de ma grande belle écriture sauvage, quand je parvins enfin à comprendre que ma vie basculait cul par-dessus tête, je ne sais pas si mes cheveux se dressèrent sur mon crâne, mais s’ils ne le firent pas ils ne le feront jamais. »
Leila Slimani, elle, n’est pas atteinte dans sa chair par cette maladie, mais elle sait de quoi elle parle, et s’en explique ici avec une immense délicatesse : parce qu’une femme dont elle est très proche est diagnostiquée depuis plusieurs années, la romancière vit elle aussi, comme bien des « aidants », « avec Parkinson ». Longtemps elle dit être restée « sourde » aux affres de son amie : « Sourde comme nous sommes nombreux à l’être, dans une société qui a peur de la maladie et de la vieillesse, des corps qui s’abîment et qui flanchent ou qui même, tout simplement, portent les marques du temps. »
Son enquête auprès de malades qu’elle a longuement rencontrés, mais aussi de médecins, de chercheurs, de responsables de l’association France Parkinson, n’en a que plus de force, et de valeur. A nous d’écrire la suite, en ouvrant nos oreilles et nos yeux.
Grégoire Leménager. Nl. Obs n° 3140. 28/11/2024