Que faire réellement pour ces femmes…
En France, une à deux femmes sur dix souffrent d’endométriose.
Le RN apprécierait d’en faire une récupération politique…
[Voyez que nos actions, nos propositions de réformes/lois sont pour résoudre les problèmes sociaux du peuple. Ce n’est pas notre faute, si l’Assemblée ou les associations, empêchent l’acceptation de nos propositions].
Bien évidemment, une phrase — totalement inventée… bien que… — proposée par l’administrateur, tournant en dérision l’attitude récupératrice du Rassemblement National (RN), sans doute en vue des prochaines échéances électorales… MC
La commission des Affaires sociales de l’Assemblée nationale a rejeté, ce mercredi 4 octobre, la proposition de loi du Rassemblement national sur l’endométriose. Le parti d’extrême droite souhaite créer un statut d’ALD (affection de longue durée) « exonérant » (avec une prise en charge totale) et la reconnaissance comme travailleuse handicapée pour toutes les femmes souffrant de cette maladie.
La directrice générale de l’association Endomind, Priscilla Saracco, regrette le peu d’avancées législatives depuis l’adoption par l’Assemblée d’une résolution portée par Clémentine Autain (FI) sur l’endométriose en janvier 2022 et les engagements du président de la République, Emmanuel Macron, sur le sujet.
Mais l’association ne se retrouve pas non plus dans la proposition du RN : « On nous place au centre d’une guerre politique insupportable. »
Une proposition de loi du RN concernant l’endométriose était présentée ce mercredi 04 oct 2023 en commission des Affaires sociales à l’Assemblée. Que faut-il en penser ?
Elle ne fait pas référence à l’affection de longue durée que nous réclamons. Il s’agit du même dispositif qui existe pour l’infertilité : l’exonération des frais, mais cela ne concerne que les traitements. Dans cette proposition de loi, toutes les femmes ayant cette pathologie pourraient être reconnues travailleuses handicapées dès qu’elles sont diagnostiquées.
Ce qui semble très difficile à mettre en place, les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ne se basant pas sur une pathologie, mais un état de santé global. C’est beaucoup d’énergie dépensée pour quelque chose qui, de toute façon, ne sera pas adopté. Et cela interroge sur les vraies motivations du RN. Ce parti n’est pas spécialement reconnu pour défendre une politique en faveur des droits des femmes.
Le gouvernement, via le ministre de la Santé, se félicite qu’environ 14 000 femmes atteintes d’endométriose bénéficient à ce jour de la reconnaissance de la pathologie comme affection de longue durée…
Cela ne représente que 0,5 % des femmes atteintes. On est sur un chiffre qui a augmenté, certainement grâce au travail des associations pour mettre en avant l’ALD, mais nous ne pouvons pas nous en satisfaire. Je rappelle qu’une à deux femmes sur dix souffrent d’endométriose en France, soit 2 à 4 millions.
En janvier 2022, la résolution portée par Clémentine Autain d’une reconnaissance en ALD 30 de l’endométriose avait fait l’objet d’un vote unanime de l’Assemblée. Deux jours avant, Emmanuel Macron annonçait le lancement d’une stratégie nationale. Pourquoi n’avance-t-on pas plus vite sur cette reconnaissance ?
Dans la stratégie nationale, l’affection de longue durée était bien formulée, mais elle restait en ALD 31, contrairement à la demande de Clémentine Autain. Or, si les bénéfices des deux dispositifs sont identiques, les conditions d’accès pour les patientes sont différentes.
Dans l’ALD 30, chaque pathologie possède ses critères d’accessibilité. Lorsqu’une pathologie ne fait pas partie de la liste, elle est hors liste (ALD 31). Sauf que l’endométriose, comme bien d’autres pathologies, a ses spécificités. Il y a besoin d’un maximum de critères définis pour rassembler le plus grand nombre de femmes qui en ont besoin. Aujourd’hui, pour certaines agences régionales de santé (ARS), l’endométriose n’est pas une priorité. Nous assistons ainsi à des disparités entre territoires complètement injustes. L’ALD 30 permettrait de pérenniser la stratégie nationale avec une vraie reconnaissance institutionnelle.
Votre association vient de publier les résultats d’un questionnaire relatif à la prise en charge en ALD 31 auquel 1 175 femmes atteintes d’endométriose ont répondu. Qu’en ressort-il ?
Beaucoup témoignent des difficultés d’accès à l’ALD. Il existe de grandes disparités entre les patientes, en fonction des territoires. Les problèmes persistent notamment à cause de professionnels non formés. Trop souvent encore, certains médecins estiment qu’avoir mal, ce n’est pas grave. Et donc qu’il n’y a pas besoin de bénéficier de l’ALD.
Le gouvernement a présenté, ce mercredi, un comité de pilotage. Il s’agit de mieux faire connaître la pathologie, de faire progresser la recherche et de former les professionnels…
L’État demande beaucoup aux associations, au niveau des filières de soins et de leur organisation territoriale par région, pour la sensibilisation… Et il nous donne peu de moyens. Certaines choses ont été mises en place, mais nous manquons de visibilité sur un calendrier, les budgets, l’avancée de la recherche. Il faut des subventions pluriannuelles, des mises en relation plus efficaces…
Notre pétition pour la reconnaissance de l’endométriose en ALD 30 a recueilli 90 000 signatures. Mais nous sentons un blocage de la part du gouvernement. Regardez la liste des pathologies ALD 30, et vous verrez qu’aucune, à ce jour, n’a une spécificité féminine reconnue. Le problème de la prise en charge médicale des femmes demeure.
Nadège Dubessay. Source (extraits)
Peut être pas assez de femmes aux pouvoirs !