Dangereuses…

… recherches de l’identité biologique

Dessin de Zorro

Les kits salivaires de tests ADN n’arrivent plus qu’au compte-gouttes en France, notait Le Parisien, fin janvier. Depuis quelques semaines, les géants du secteur exigent une adresse de livraison hors de l’Hexagone. Une façon de se conformer (enfin) à la loi, qui interdit ce type d’analyse génétique à « usage récréatif ». Pour de bonnes raisons.

C’est un phénomène de société outre-Atlantique.

Selon la MIT Technology Review, en 2020, près de 1 Américain sur 10 avait déjà eu recours aux kits de prélèvement d’ADN. AncestryDNA, 23andMe, FamilyTreeDNA… : les entreprises qui profitent de notre obsession nombriliste à remonter aux origines ont fait carton plein pendant les fêtes de Noël. En apparence, la pratique est joyeusement inoffensive. Pour une centaine de dollars, un simple crachat dans un tube et un long questionnaire envoyés en laboratoire, MyHeritage vous promet, par exemple, une « répartition en pourcentage de votre passé ancestral, montrant les origines de vos ancêtres parmi 42 ethnies, y compris japonaise, irlandaise, italienne, juive et beaucoup d’autres ». Au risque de décevoir ceux qui fantasment sur un peuple gaulois éternel, la catégorie « française » n’existe tout simplement pas. Mieux : «Une fois que votre ADN a été converti en une forme numérique, nos algorithmes [déterminent] quels segments […] proviennent de différentes régions du monde », parmi 2 114 zones géographiques. Fortiche.

Cette belle histoire de filiation flatte notre quête de récit identitaire. Savoir que tous les êtres humains sont semblables à 99,9 % est d’un ennui mortel. Mieux vaut se focaliser sur le 0,1 % restant, qui suffit à exprimer nos différences. Cependant, une fois les résultats en main, combien de consommateurs en comprennent le sens scientifique ?

Certes, les progrès récents en matière de séquençage du génome sont fulgurants. Mais pour identifier réellement l’origine des différents gènes, il faudrait disposer d’une base de données des populations mondiales exhaustive et connaître le profil ADN des ancêtres, ce qui est impossible.

En réalité, les analyses ADN ne font que dresser des ressemblances génétiques entre différents groupes d’individus, en fonction de leur distribution géographique actuelle. Et puisque les entreprises ne disposent pas des mêmes statistiques, il y a de fortes chances qu’on obtienne des résultats contradictoires en effectuant les tests dans plusieurs laboratoires. Inutile d’espérer découvrir de quel côté de l’hémicycle ont été nos ancêtres pendant la Révolution.

Beaucoup plus dérangeant, pour 100 dollars de plus, certaines boîtes proposent de dresser la liste des prédispositions génétiques à tout un tas de maladies : diabète, Parkinson, cancer du sein, dégénérescence musculaire, pathologies cardiovasculaires, etc. Au-delà du manque de fiabilité de ces analyses réalisées à la va-vite, qui n’égaleront jamais celles proposées par les laboratoires médicaux professionnels, la méthodologie pose question.

En regardant les pathologies associées aux gènes les plus fréquents, on est loin d’aider le Téléthon à étudier les maladies rares. Aucune information ne sera donnée sur l’environnement ou le mode de vie des individus concernés, qui peuvent influencer l’expression, dans un sens ou dans l’autre, de certains gènes.

Rien non plus sur les prédispositions à des cancers familiaux. Bref, un cocktail parfait pour rassurer ou inquiéter inutilement les consommateurs, à commencer par les hypocondriaques adeptes de l’autodiagnostic sur Internet, prêts à faire leurs adieux au moindre symptôme.

Qu’adviendrait-il si ces résultats ADN atterrissaient entre de mauvaises mains ?

  • Les entreprises jurent assurer l’anonymisation et la protection des données.
  • Qui pour le vérifier ?
  • Parmi ceux qui se prêtent aux analyses génétiques, combien consentent au stockage de ces informations biologiques de façon éclairée ?
  • Le principe même de ces sociétés est d’enrichir toujours plus les banques de données, afin de mettre en relation des parents éloignés ou d’affiner les diagnostics de filiations géographiques.

Au même titre que les Gafam vendent nos données personnelles à tout-va, ne doutons pas que les cartes d’identité génétique se marchandent à prix d’or : aux employeurs, aux banques, aux assurances… Discriminer en fonction de l’État de santé est en théorie interdit, y compris aux États-Unis. Mais quiconque cherche à obtenir un crédit sait à quel point les assurances ne reculent devant rien pour économiser trois sous.

Prouver devant les tribunaux ce genre de pratique sera peine perdue. En décembre 2019, le Pentagone mettait d’ailleurs en garde les militaires tentés d’utiliser ces kits ADN, rappelant que « les tests génétiques grand public échappent largement à la régulation ». D’autant que les soldats ont pour obligation de prévenir leur hiérarchie s’ils se découvrent des pathologies.

Pour les marketeux, ces kits seront pain bénit lorsqu’ils verront dans certains gènes une propension à enchaîner les clopes, à vider des litres d’alcool ou à prendre facilement des kilos en trop, autant de cibles idéales pour refourguer des programmes de régimes bidon.

Sans parler des risques de piratage des données par des hackeurs isolés ou des puissances étrangères hostiles… ou leur utilisation abusive par des régimes autoritaires. En ce moment même, des ONG de défense des droits des Tibétains sont en guerre contre le Parti communiste chinois, qui s’approvisionne en kits ADN auprès d’une entreprise américaine, Thermo Fisher Scientific, afin de collecter de force et en masse des échantillons biométriques et d’accroître sa surveillance sur le territoire.

En France, la montée de l’extrême droite devrait nous convaincre de conserver l’interdiction d’avoir recours à la légère à ces informations les plus complètes et personnelles des citoyens. En Europe, la France fait office, avec la Pologne, de dernier camp retranché résistant encore et toujours aux sirènes de l’égocentrisme.

Selon le Code civil, un test ADN ne peut se faire qu’à des fins médicales, de recherche scientifique ou dans le cadre d’une enquête judiciaire. Toute sollicitation sans l’accord d’un médecin ou d’un juge est passible de 3 750 euros d’amende.

D’après l’Inserm, 100 000 à 200 000 Français continuent pourtant à effectuer ces tests récréatifs chaque année, sur Internet ou en allant se fournir dans les pays frontaliers. Des associations d’enfants nés sous X ou abandonnés, pour lesquels l’arrivée des tests a révolutionné la recherche des origines, militent pour une levée de l’interdiction, jugée rétrograde. On peut le comprendre.

Mais si rétrogradation il y a, c’est surtout dans cette manie de reconstruire des catégories humaines autour du biologique, réactivant ainsi l’idée de « race ». Remettre les gènes dans le récit de soi au détriment de la construction sociale et collective dressera nécessairement entre les êtres humains des murs que l’on croyait définitivement abattus.


Edgar Lalande. Dessin de Zorro – Charlie hebdo. 22//02/2023


Une réflexion sur “Dangereuses…

  1. bernarddominik 02/03/2023 / 12:53

    A noter que l’amende pour un test adn est supérieure à celle de la conduite en état d’ivresse le vol l’escroquerie… ça révèle les craintes de notre prude société

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