Fin de vie : choisir, pas encore ?

Le deuxième week-end de la Convention citoyenne sur la fin de vie a bien mis en évidence la voix de l’opposition au droit de mourir : plutôt que d’ouvrir la réflexion à une réforme qui permettrait aux malades en agonie de choisir librement les conditions de leur mort, d’aucuns proposent de précipiter l’analyse collective dans un mur.

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A l’évidence, beaucoup des Conventionnés étaient initialement dans l’ignorance de ce que sont les soins palliatifs. Lorsqu’ils envisageaient de définir les « grands enjeux », ils s’interrogeaient : « Quelle est la limite des soins palliatifs ? Existe-t-il des douleurs physiques chroniques intolérables et intraitables, silencieuses, qui ne seraient pas traitées par les soins palliatifs ? »

Les malades sont eux aussi peu informés : une étude française de 2021 a révélé que des patients demandeurs d’aide active à mourir dans les hôpitaux ne connaissaient pas la différence entre soins palliatifs et euthanasie.

Cette ignorance s’explique en partie par le caractère relativement récent de cette discipline. Elle émergeait en France dans les années 70-80 et s’est développée lors de l’augmentation des situations liées au sida et à divers cancers ou maladies neurologiques. Face aux malades en impasse thérapeutique, les médecins de l’époque, aidés des autres personnels hospitaliers, ont remis en question simultanément l’obstination déraisonnable (ou acharnement thérapeutique) et les pratiques euthanasiques réalisées en catimini. Accompagner et apaiser les patients en fin de vie, réduire leurs souffrances physiques et psychiques : c’est aujourd’hui encore le cœur du métier.

Est-il pourtant exact, comme l’indiquaient les médecins, infirmiers et psychologues témoignant devant les Conventionnés – de  façon « quasi-unanimes », selon la remarque du journal La Croix – que  le cadre législatif de la loi Claeys-Léonetti de 2016 « permet de faire face à la très grande majorité des situations de fin de vie »? Et, si tel est le cas, quid de la minorité ? Pour rappel, la loi prévoit l’administration d’une « sédation profonde et continue jusqu’au décès » pour les malades incurables dont la mort doit survenir à court terme. Jusqu’à cette phase terminale et pendant celle-ci, les soins palliatifs prennent en charge les souffrances des malades et de leur famille. Du moins, en principe.

Une majorité de la Droite culturelle, politique et religieuse conservatrice s’est appropriée cette approche. Pour ces personnes, il y a là une solution qui peut être imposée à tous, en particulier au moment où le vieillissement de la population et la multiplication de certaines maladies neurologiques (Alzheimer, Parkinson, Charcot, etc) obligent à repenser les conditions de fin de vie.

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Première limite : une partie du corps médical – parfois en cancérologie par exemple – persiste dans la logique de l’acharnement thérapeutique jusqu’à la fin. La psychologue Lucille Rolland Piègue s’exprimait ainsi devant les Conventionnés: « Si vous saviez le nombre de fois où on se retrouve dans des situations d’obstination déraisonnable, devant des patients qui meurent avec des chimiothérapies, des personnes de cent ans à qui on met des sondes naso-gastriques pour les nourrir… »

Il y a aussi l’insuffisance de moyens. La convention ne s’est pas appesantie sur les restrictions progressives perçues dans le système de santé, cruellement mises en lumière lors de la pandémie de Covid-19. Par contre, la situation actuelle a bien été décrite : manque de lits, de médecins, d’infirmiers, de psychologues, etc. (Les témoins n’ont pas évoqué le manque de médicaments, pourtant bien réelle.) […]

Même si l’accès aux soins palliatifs devenait égal pour tous, est-ce que cela apporterait la solution dans toutes les circonstances ?  Évidemment non. Non dans certaines pathologies. Non pour certains malades. Non pour ceux, par exemple, qui ne supportent plus les douleurs physiques ou psychiques « rebelles » – le terme médical pour celles qui résistent aux traitements. […]

En France, tout geste accélérant la fin de vie est interdit. Seules sont permises l’abstention thérapeutique et la sédation profonde et continue jusqu’au décès. […]

Lorsque l’évolution de la maladie est si avancée qu’il ne reste qu’à peine 24 heures de survie au patient, les choses peuvent bien se passer : on endort le malade et réduit ses douleurs pendant une journée ; il décède pendant cette journée, un peu comme si l’on pratiquait une anesthésie générale sans réveil.

Parfois, cela ne se passe pas bien, en particulier si la procédure se prolonge plus longtemps. Le malade est endormi mais n’est pas parvenu au stade terminal. Cela pourrait durer ainsi pendant des mois. La loi a prévu que dans de tels cas, pour hâter l’évolution vers la mort, on peut arrêter l’hydratation et l’alimentation. Le patient se déshydrate. Son aspect physique se modifie et il va développer une insuffisance rénale aiguë par déshydratation. Les reins ne fonctionnent plus, des produits toxiques s’accumulent dans l’organisme, empoisonnant le malade. L’insuffisance rénale n’est l’objet d’aucun traitement spécifique pour ne pas retarder la mort du malade. Celui-ci meurt alors, après des moments très pénibles pour les proches et parfois pour les soignants. En ce qui concerne le patient, il n’est pas possible d’affirmer qu’il ne souffre plus pendant cette période. Vu de l’extérieur, c’est un supplice de plus. Certains médecins n’ont pas envie de le recommencer.

Est-ce que cette mort différée est plus éthique que l’aide active à mourir, pratiquée dans de nombreux pays, tels que la Belgique, les Pays-Bas, le Luxembourg, l’Espagne, la Suisse, l’Autralie, le Canada, et onze juridictions des Etats-Unis ?

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Extraits d’un texte paru dans le blog Médiapart signé de Mark Lee Hunter (journaliste), Jean-Louis Touraine (ancien médecin et parlementaire) et Angèle Delbecq (journaliste). Apparemment en lecture libre. LIEN 


Une réflexion sur “Fin de vie : choisir, pas encore ?

  1. bernarddominik 10/01/2023 / 18:29

    La force des extrémistes cathos est incroyable, cette petite minorité réussit à imposer ses vues, alors qu’on écoute pas les grands malades, leurs souffrances qui n’entrent pas dans le cadre de la loi Léonetti. Elle impose ses vues en faisant croire l’inverse. Nos politiques sont des lâches il faut bien le dire. Eux iront en Suisse.

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