Des droits pour les usagers du système de santé…

Si la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a permis de réelles avancées, le bilan est très mitigé douze ans après: la démocratie sanitaire (la prise en compte et l’implication des usagers dans les décisions en matière de santé) reste largement en chantier. Or, si la santé est un pilier du pacte social des sociétés modernes, il est aujourd’hui fissuré. Dans un contexte où la crise ébranle les fondations de l’État providence, où deux tiers des Français estiment que le système de santé se détériore, et où les inégalités sociales de santé sont criantes, la démocratie sanitaire est plus que jamais un enjeu de la bonne santé de la démocratie…Le fonctionnement du système de santé dans notre pays résulte d’une « entente bien comprise » entre des acteurs multiples : l’État, les organismes représentant l’assurance maladie, les syndicats de professionnels de santé, les fédérations hospitalières publiques et privées, les académies et ordres professionnels, les sociétés savantes et les industries du médicament. Pendant longtemps, tous ces acteurs, excepté les patients et leurs représentants, ont disposé d’un droit de représentation collective au sein des conseils d’administration, des comités techniques paritaires, des commissions médicales d’établissement, des CHSCT, etc. Les élus, et en particulier les maires, les administrateurs des organismes d’assurance maladie, étaient censés assurer cette fonction de représentation. Et tout allait bien ainsi.

Mais un changement va progressivement s’opérer, au début des années 1980, par le biais de l’émergence d’une nouvelle maladie, le sida. La posture du professionnel sachant n’est plus tenable, car le médecin n’en sait pas plus que le malade ou, dit autrement, le malade en sait autant que le médecin. Une nouvelle population de patients va exiger de recevoir des informations claires, compréhensibles et fiables, d’être aidée pour répondre socialement à toutes les conséquences de la maladie, d’être associée à la mise en place de recherches pour trouver des thérapeutiques efficaces. La lutte contre le sida va s’organiser par l’action d’associations militantes; AIDES, créée en 1984, y joue un rôle spécifique en utilisant le droit comme point d’appui des revendications.

En parallèle, la multiplication des scandales sanitaires va conduire progressivement les associations de malades à s’émanciper et va susciter la création d’associations de victimes. Au milieu des années 1990, ce sont des associations généralistes, les associations familiales et de consommateurs, qui vont investir à leur tour le champ de la santé.

DÉFICIT DÉMOCRATIQUE

Dès cette époque, un fort sentiment de déficit démocratique commence à s’exprimer et les associations vont revendiquer ensemble pour être reconnues comme des interlocuteurs des pouvoirs publics et obtenir des droits pour les usagers du système de santé.

Cette prise de parole des associations et l’expression des usagers vont conduire les pouvoirs publics à inscrire dans les réformes des établissements et du système de santé un volet sur les droits des personnes malades et son corollaire, un droit à la représentation politique des usagers du système de santé.

Tout ce mouvement a profondément modifié les interactions entre les usagers du système de soins, les soignants, les institutions hospitalières et le monde de la recherche privée et publique, et a abouti à la loi du 4 mars 2002, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

Elle a reconnu à la personne des droits liés à sa situation de malade, par un ensemble de règles extrêmement importantes, aussi bien dans leur dimension symbolique que dans leur portée pratique (entre autres, accès au dossier médical, prise en compte de l’aléa thérapeutique, droit à l’information sur sa santé…). Elle signe le passage d’un modèle ancien, marqué par les conceptions des professionnels de santé, et avant tout celles des médecins, à un nouveau modèle tenant compte des revendications des malades d’être des acteurs du système de santé.

Cette loi était aussi l’expression d’un projet politique : en reconnaissant des droits aux usagers de la santé, elle a entendu en faire des acteurs du système de santé au sein de ce qu’on appelle désormais la démocratie sanitaire. Mais qu’en est-il douze ans après son adoption ?

Alors même que le principe de légitimité politique permet la discussion et le vote des lois par le Parlement, que la légitimité sociale mise en œuvre par le paritarisme au sein de l’assurance maladie assure la gestion de la protection sociale, la démocratie sanitaire peine à trouver ses marques. La loi n’a pas encore profondément modifié les comportements des pro­fessionnels de santé ni ceux des pouvoirs publics et des institutions présentes dans le champ de la santé. Les usagers et leurs associations doivent toujours justifier leur existence car cette construction du rôle du citoyen et de l’expert touche le cœur du lien entre légitimité et compétence.

L’USAGER, CE NOUVEAU VENU

Certes le discours a changé: le malade doit être au cœur de la prise en charge. Mais c’est maintenant la question de sa participation réelle qui se pose. Et cette référence presque systématique à l’« usager en santé » dans les pratiques sociales et politiques n’est-elle qu’une mode renouvelant in fine la légitimité de pratiques fondamentalement inchangées? Ce nouveau venu, cet usager du système de santé consacré par les textes législatifs et réglementaires, désormais détenteur de droits individuels et collectifs, est-il pour autant un acteur réel, capable d’exercer un pouvoir autonome face aux autres acteurs du système de santé?

Or de grands changements sociologiques sont en cours : la révolution numérique fait évoluer l’accès au savoir et l’organisation des rapports humains au travers des réseaux sociaux. Ceci a commencé à modifier profondément les mouvements de patients et leurs formes d’action. Par ailleurs, l’émergence de la maladie chronique mais aussi le nombre de personnes concernées aujourd’hui et demain provoquent des changements majeurs dans la relation soignant/ soigné au travers de nouveaux mo­dèles moins unilatéraux et plus coopératifs. Et puis notre système de santé connaît de très fortes inégalités. C’est un paradoxe: considéré comme l’un des plus performants par l’Organisation mondiale de la santé (OMS), il est aussi celui où, parmi les pays d’Europe de l’Ouest, les inégalités sociales et territoriales de santé sont les plus marquées

Tout ceci oblige à une rénovation en profondeur des conditions de participation des usagers. Dans son projet de refondation du système de santé, la ministre des Affaires sociales et de la Santé, Marisol Touraine, a souhaité qu’un rapport lui soit remis sur l’approfondissement de la démocratie sanitaire: celle-ci, a-t-elle déclaré en présentant la stratégie nationale de santé (septembre 2013), «doit franchir une autre étape en prolongeant le grand mouvement en faveur des droits des malades initié par la loi du 4 mars 2002. La qualité d’un modèle de santé publique se mesure désormais à la place qu’il accorde aux patients. Le ministère de la Santé fut celui de l’hôpital, puis des professions de santé: il doit être aussi celui des patients ».

C’est ce chemin pour faire émerger une nouvelle étape de démocratie sanitaire que je propose dans mon rapport à la ministre: tout à la fois donner une plus large place aux usagers de la santé et à leurs représentants, proposer les conditions d’un travail collectif et coopératif pour un système de santé refondé avec et au service des personnes malades et de leurs proches, mais aussi impliquer davantage le citoyen. La participation des usagers doit devenir une autre modalité du renforcement du processus démocratique en santé.

Cette ambition de démocratie sanitaire reste encore à approfondir : l’horizon dans lequel nous souhaitons inscrire ce rapport est celui d’une participation qui aille au-delà de l’information des usagers ou de la simple concertation, visant une politique de santé qui prenne en compte à la fois les enjeux de pouvoir, les inégalités et la conflictualité dans le débat démocratique, dans une perspective de transformation sociale. A cette fin ont été proposées neuf recommandations qui s’inscrivent dans un mouvement profond de transformation de nos pratiques sociales : garantir et inscrire durablement une représentation citoyenne dans notre système de santé.

Claire Compagnon –Consultante en politiques de santé. HD N°21383