Des données génétiques pas si confidentielles !

Jusqu’à présent, les données génétiques mises en ligne – des séquences composées de plusieurs milliards de lettres d’ADN appartenant à plus d’un millier de personnes – semblaient parfaitement anonymes. Or …

Or il a suffi à Yaniv Erlich de quelques recherches sur le web pour identifier cinq personnes choisies au hasard dans le groupe d’étude. Ce chercheur en génétique humaine au Whitehead Institute, aux Etats-Unis, a même retrouvé tous les membres de leurs familles alors que ceux-ci n’avaient pas participé à l’étude, identifiant au total près de 50 personnes.

Le chercheur n’a pas révélé leurs noms, mais l’affaire, publiée à la mi-janvier par l’hebdomadaire « Science », montre à quel point il est difficile de protéger l’identité des volontaires qui participent à des recherches médicales et dont les informations génétiques sont rendues publiques pour permettre aux scientifiques de les exploiter.

Avant lui, d’autres avaient déjà réussi à identifier des gens à partir d’informations génétiques publiées sur Internet, mais personne n’y était encore parvenu avec aussi peu d’informations : des séquences d’ADN, l’âge et la région où vivent les sujets. Les données provenaient d’un projet international, baptisé 1.000 Génomes, qui a pour objectif de rassembler les génomes de personnes du monde entier et de les mettre en ligne. Il n’y a malheureusement pas de solution miracle pour protéger les participants à de telles études. Peut-être faudrait-il commencer par les sensibiliser davantage. Par ailleurs, on pourrait sécuriser certaines informations et sanctionner sévèrement les personnes qui outrepasseraient les limites de la vie privée des sujets d’études.

« Nous ne prétendons pas détenir la solution« , reconnaît Eric D. Green, directeur du National Human Genome Research Institute des Instituts nationaux de la santé (NIH). Et les avis des experts sur la question varient du tout au tout. Entre-temps, l’âge des sujets a été supprimé de la base de données publique pour qu’ils soient plus difficiles à identifier.

Retracer l’arbre généatogique.

Yaniv Erlich travaille avec le Massachusetts Institute of Technology (MIT). Un jour, il a pris conscience que le nouvel outil que son laboratoire venait de mettre au point pouvait lui permettre de faire des recherches dans une base de données d’ADN. Et il n’a pas résisté. Grâce à cette technique, il a repéré en un rien de temps un type de séquence d’ADN comportant deux fois la même suite de lettres : des petites « répétitions en tandem » transmises dans notre patrimoine génétique. Les sites Internet de généalogie utilisent ce type de répétitions dans le chromosome Y, spécifique au sexe masculin, pour identifier les hommes portant le même nom de famille.

Yaniv Erlich a alors voulu savoir s’il était possible de choisir le génome d’un homme, de trouver les répétitions dans son chromosome Y et de chercher son nom de famille sur un site de généalogie pour finir par l’identifier. Il a fait un premier test avec le génome de Craig Venter, un pionnier du séquençage génétique qui avait mis son génome en ligne. Il connaissait son âge et l’Etat dans lequel il vivait. Bingo : deux hommes sont sortis de la base de données et l’un d’eux était Craig Venter. « Parmi les 300 millions de personnes qui vivent aux Etats-Unis, nous sommes arrivés à deux noms », conclut-il.

Pour le grand test, Yaniv Erlich a choisi un homme dans la base de données de 1.000 Génomes. Il a découvert les noms de famille de ses grands-pères paternel et maternel, recherché leurs noms sur Google, obtenu leurs notices nécrologiques et finalement l’arbre généalogique de la famille. « Je connaissais toute la famille », conclut Yaniv Erlich – c’était simple comme bonjour. Avec des collègues, il a poursuivi ses recherches et découvert l’arbre généalogique de plusieurs autres participants à l’étude. Puis ils ont tout dévoilé à l’équipe d’Eric D. Green, du NIH.

Les chercheurs ont consulté Amy L. McGuire, avocate et spécialiste d’éthique au Baylor College of Medicine, à Houston. Comme d’autres, elle est d’avis d’approfondir le débat public sur le sujet. « Aujourd’hui, estime-t-elle, c’est une illusion de penser qu’il est possible de protéger pleinement la vie privée des gens ou de rendre des données parfaitement anonymes. »

Gina Kolata – The New York Times (extraits) New York

Courrier international N°1161 -31 janv-6 fev 2013

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Sans cause à effet avec l’article ci-dessus, quoi que !!

Le pistolet à ADN, dernier gadget créé par des commerçants britanniques

Au royaume du business de la sécurité, les commerçants ont de l’imagination. La société de sécurité britannique Selectamark a créé une arme d’un nouveau genre : le pistolet ADN. Présenté à Las Vegas lors d’un salon spécialisé, le Selecta DNA High Velocity System agit comme un marqueur. Disponible sous forme de pistolet ou de fusil, il permettrait aux forces de l’ordre de tirer une balle contenant un code ADN unique sur des suspects au milieu d’une foule, tout en se tenant à bonne distance (30 à 40 mètres) puis de les interpeller lorsque la situation le permet grâce à la marque laissée par l’ADN.
Cette société de sécurité s’est fait une spécialité de produire des systèmes de sécurité autour de la reconnaissance de l’ADN. Sa dernière création utilise des capsules d’un gramme d’ADN fabriquées en laboratoire qui, lorsqu’elles touchent leur cible, laissent une trace biologique durable (plusieurs semaines) qui permettra aux autorités de confirmer ou non l’implication d’une personne dans une affaire. Cette preuve biologique pourra « mener une arrestation ou une mise en accusation » selon le PDG de Selectamark.
Qui dit mieux ?

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